cultureaftercomputation.com

Het hart van welke ouder wordt niet gebroken als bij hun kind een zeldzame ziekte wordt vastgesteld. Komiek Dede Sunandar voelde hetzelfde toen hij hoorde dat zijn tweede kind, Ladzan Syafiq Sunandar, de diagnose Williams-syndroom had gekregen. Het Williams-syndroom is een zeldzame genetische aandoening die wordt gekenmerkt door een grote verscheidenheid aan symptomen. Kinderen met het Williams-syndroom kunnen problemen hebben met hun hart, bloedstroom, nieren of andere organen. Kinderen met het Williams-syndroom kunnen ook leerproblemen hebben. Met de juiste zorg kunnen deze kinderen echter een gezond leven leiden als normale mensen en het goed doen op school.

Wat zijn de symptomen van het Williams-syndroom?

Dede Suhendar's zoon kreeg voor het eerst de diagnose van deze zeldzame ziekte toen hij nog maar 3 maanden oud was. In die tijd was het zichtbare symptoom van het Williams-syndroom een ​​hartlek als gevolg van een vernauwing in het kanaal dat het hart en de longen verbindt. Het Williams-syndroom zelf heeft in feite verschillende symptomen die fysiek zichtbaar zijn voor de groei en ontwikkeling van het kind. Lichamelijk worden de symptomen van het Williams-syndroom gekenmerkt door:

• Breed voorhoofd
• Kleine en opstaande neus
• Een gapende mond met volle lippen
• Kleine kin
• Ogen zien er gezwollen uit
• Zwakke spieren of gewrichten, maar kunnen stijve gewrichten ontwikkelen naarmate het kind ouder wordt
• Lichaam korter dan andere gezinsleden
• Gebitsproblemen, zoals tanden die klein en ver uit elkaar groeien, of tanden die beschadigd zijn en helemaal niet groeien

Ondertussen zijn de symptomen van het Williams-syndroom gezien vanaf de intellectuele kant van het kind:

• Gebeuren spraakvertraging, namelijk vertraagde spraak. De eerste woorden die een kind spreekt, mogen er pas uitkomen als hij 3 jaar oud is
• Trage groei en ontwikkeling, bijvoorbeeld laat lopen
• Moeite met het ontwikkelen van fijne motoriek
• Moeite om dingen te doen die hersencoördinatie vereisen, zoals tekenen of puzzelstukjes in elkaar zetten

Hoewel vanuit de medische kant, zijn de symptomen van het Williams-syndroom het optreden van gezondheidsproblemen, zoals:

• Problemen met het hart of de bloedvaten, variërend van mild tot ernstig, waarvoor een operatie nodig is
• Laag geboortegewicht en groeiachterstand
• Problemen hebben met borstvoeding, waaronder koliek en reflux
• Een traag werkende schildklier hebben
• Een groter risico hebben om diabetes te ontwikkelen
• onrustig zicht
• Bloedspiegels van calcium zijn erg hoog als een kind
• Gevoelig gehoor

[[Gerelateerd artikel]]

Hoe wordt het Williams-syndroom behandeld?

Zoals Dede stelt, moet zijn zoon routinematig een poliklinische behandeling ondergaan als een van de stappen om het Williams-syndroom waaraan hij lijdt te behandelen. Daarnaast moest de baby ook de operatietafel op om de vernauwing in het kanaal tussen zijn hart en longen te genezen. Chirurgie is inderdaad een behandelingsstap voor het Williams-syndroom die moet worden genomen, vooral als de patiënt de bloedvaten heeft vernauwd. Daarna is hij verplicht om controle regelmatig om gezondheidscomplicaties te voorkomen. Naast medische maatregelen moeten kinderen met het Williams-syndroom ook verschillende therapieën ondergaan die hun groei en ontwikkeling ondersteunen. Er moet worden benadrukt dat de therapie voor elk kind met het Williams-syndroom anders zal zijn, afhankelijk van de symptomen die ze vertonen. Sommige behandelingen voor het Williams-syndroom die door kinderen kunnen worden gedaan, waaronder:

• Dieet met weinig calcium en vitamine D om hoge calciumspiegels in het bloed van het kind te verlagen
• Logopedie
• Fysiotherapie
• Neem indien nodig medicatie om de bloeddruk te verlagen

Het Williams-syndroom is ongeneeslijk. Kinderen kunnen echter verschillende therapieën ondergaan om hun symptomen te verminderen en hen te helpen bij het leerproces. Evenzo met preventieve maatregelen, tot nu toe is er niets dat u kunt doen. Als u het Williams-syndroom heeft, is het een goed idee om een ​​arts te raadplegen voordat u kinderen krijgt om u voor te bereiden op het opvoeden van een kind met het Williams-syndroom, omdat deze zeldzame ziekte genetisch of erfelijk is. Op de lange termijn zijn er kinderen met het Williams-syndroom die ernstige gezondheidsproblemen ervaren. U als ouder hoeft echter niet ontmoedigd te zijn, want niet weinig kinderen met het Williams-syndroom kunnen normaal leven zoals andere kinderen in het algemeen.